de ziekte van mijn vrouw

Het beste kan ik denk ik het verhaal van mijn vrouw vertellen aan de hand van een artikeltje dat ooit over haar in de Libelle heeft gestaan. Het is niet meer actueel, het is van 7 jaar geleden. Ze is in die tijd heel veel achteruit gegaan. Toen konden we nog samen fietsen op de tamdem, en nu gaat dat niet meer. We zijn ook naar Antwerpen verhuisd omdat door Ingrids ziekte een keuze gemaakt moest worden tussen een auto of verhuizen naar iets centraal. En een auto zagen we niet meer zitten, vandaar. De acties zoals beneden omschreven gaan ook niet meer. In feite komt het hier op neer dat we veelal thuis zitten. We gaan wel eens in de ochtend naar café, koffie drinken, dan is het niet te druk en dan heeft ze nog energie om dat te doen. In een groep functioneren dat gaat voor haar niet, want door de combinatie gehoor en gezichtsproblemen is het voor haar in een groep alleen maar chaos en dus veel te vermoeiend. Een bijeenkomst of feest kan ze niet aan, dus daar gaat ze ook niet meer naar toe.

Hier komt het verhaal uit Libelle


Bron: Libelle
11 januari 2001

De 30-jarige Ingrid zegt: "ondanks mijn handicap wil ik positief blijven en graag iets betekenen voor anderen."

"Ik draag al sinds mijn kinderjaren een bril, maar rond mijn 15de begonnen mijn ogen toch wel heel erg achteruit te gaan. Toen ik 18 was kon ik nog maar 50 % zien. Dokters kwamen er achter dat mijn oogzenuw afgestorven was en toen ik bij een vooraanstaande arts terecht kwam, vertelde hij me dat ik een zeldzame aandoening had. Er zijn maar twee mensen in België: een andere jonge vrouw en ik, die aan het zogenaamde Syndroom van Wolfram lijden. Het is een neurologische afwijking waar je niet oud mee wordt. Ik ben inmiddels helemaal blind, heb een ernstige gehoorafwijking, waardoor ik slechts voor 50 % kan horen en ik heb suikerziekte. In verband met blaas- en nierproblemen word ik drie keer per dag gesondeerd. In feite lijd ik op mijn dertigste aan een aantal ouderdomskwalen, maar de medische wetenschap staat nog altijd machteloos tegenover dit vroegtijdig verouderen van mijn lichaam, dat een bijverschijnsel is van het syndroom van Wolfram.

Met het aanvaarden van mijn handicap heb ik het natuurlijk moeilijk gehad maar ik vergelijk mijn leven altijd met dat van een larve die zich ontpopt tot een vlinder. Het was daarom heel belangrijk voor mij dat ik zin kon geven aan mijn leven en dat ik een doel vond om voor te leven, ondanks al mijn beperkingen. Ik ben opgegroeid in een heel beschermd gezin; dat is heel makkelijk en veilig zolang je een kind bent, maar daardoor wordt het ook een stuk moeilijker om zelfstandig te worden.

Mijn man, Willem, met wie ik nu 10 jaar samen ben, is de eerste die me meegetrokken heeft, weg uit mijn veilige cocon. Door hem heb ik een stapje in de wereld gezet en daar heb ik nog geen moment spijt van gehad. Hij was al langer lid van GAIA, de organisatie die voor dierenrechten opkomt. Later is hij samen met mij activist geworden. In het begin was ik wat terughoudend vanwege mijn beschermde opvoeding, maar we zijn al lang vegetariërs, wij komen op voor vrede in de maatschappij en ik denk dat je daarbij met kleine dingen en in de eerste plaats met jezelf moet beginnen.

We zijn bovendien dierenliefhebbers en hebben een hele dierentuin thuis: 2 honden, 2 katten, ganzen en een kalkoen. Een paar uit legbatterijen bevrijde kippen beleven bij ons een aangename oude dag in alle vrijheid.

GAIA komt op voor de zwakkeren in onze maatschappij en daar hoor ik tenslotte ook bij. Ik werd er meteen hartelijk ontvangen, ondanks mijn beperkingen. Toen ze me in het voorjaar vroegen om als activist mee te doen aan een actie tegen het illegaal ritueel: thuisslachten van dieren, ben ik meegegaan. En ik belandde meteen al, samen met een aantal andere activisten in de gevangenis. Mensen hebben wel eens een verkeerd beeld van GAIA: ze denken dat het extremisten en oproerkraaiers zijn, maar dat klopt niet. Het zijn gewoon idealisten die protesteren tegen dieronwaardige praktijken en soms is dat protest in strijd met de wet. Zoals in dit geval: we stonden rustig met borden op de Grote Markt in Brussel, maar daar geldt een demonstratieverbod. In principe zijn de acties altijd vreedzaam en doen we niets anders dan ergens met panelen met opschriften of informatie gaan staan. We werden enkele uren in de gevangenis vastgehouden, maar we werden wel voorkomend en vriendelijk behandeld door de rijkswacht. Ik geloof dat dat wel iets met mij te maken had. Ze hadden vast een beetje bewondering voor een blinde extremist die zich inzet voor anderen. Ze hebben mij als eerste verhoord en toen mijn man. Na 8 uren werden we samen vrijgelaten want zonder hem ben ik nergens. Ik heb vanwege mijn diabetes ook altijd eten bij me; dat hebben we eerlijk verdeeld in de cel en dat kenmerkt de sfeer bij GAIA. Ik ondervind er veel vriendschap en warmte.

Wij hebben ondertussen al meer vrienden en kennissen van de vreedzame bedoelingen van GAIA weten te overtuigen. Twee van mijn zussen zijn ook al lid geworden. Mijn man geeft regelmatig voorlichting over vegetarisch eten en over dierenrechten. Wij voeren dus niet altijd actie.

Die steun en samenhorigheid zijn belangrijk voor me omdat mijn gezondheidstoestand steeds achteruit gaat. 35, het is de gemiddelde leeftijd voor iemand met het Wolfram-syndroom. De oudste ooit is er 49 mee geworden.

De meeste informatie over de ziekte hebben we op het Internet gevonden omdat er in medische kringen weinig over bekend is. Logisch dat patiënten het ook psychisch moeilijk hebben met weinig hoopgevende verwachtingen.

Op emotioneel vlak voel ik me een gelukkig mens. Ik probeer positief te blijven en noem mezelf een optimistische realist. Mijn man speelt daarin een grote rol. Hij heeft me leren kennen toen het al slecht ging met mijn gezondheid. Ik besef maar al te goed dat hij voor de volle 100 % voor mij gekozen heeft. Hij wist wat hem te wachten zou staan en hij heeft zelfs zijn werk opgegeven om als mijn ogen te kunnen functioneren. Wij fietsen samen op een tandem met daarachter een aanhangwagentje voor onze boodschappen; dat is mijn manier om toch mobiel te blijven. Iedereen in ons dorp kent ons en Willem weet wat ik nodig heb als ik het wel eens zwaar heb. Wat dat is? Emotionele steun en een goeie knuffel, daar herleef ik helemaal van.

Waar ik het wel moeilijk mee heb is met het feit dat mijn moeder niet kan aanvaarden hoe ernstig mijn toestand is. Ze verdringt de realiteit: nl. dat ik iedere dag een klein beetje aan het sterven ben. Ikzelf zie dat helemaal niet zo negatief. Dat hoort nu eenmaal bij het ontpoppen van de vlinder. Als de vlinder eenmaal bevrijd is, heb je je levensdoel bereikt. Ik ben niet bang om dood te gaan omdat ik al zolang vertrouwd ben met het idee dat het binnen niet al te lange tijd zal gebeuren. Ik zou daar zo graag met mijn moeder kunnen over praten. Het zou me geruststellen als ze ook een klein beetje voorbereid is.

Zo is het ongeveer. Verder kan ik er niets aan toevoegen.
Groentjes,
Willem

Willem en Ingrid,
grote bewondering en hulde voor jullie

een warme virtuele knuffel van mij

Linde

Willem, Ingrid,

Jullie zijn sterke, prachtige mensen... ik denk aan jullie

Ik word er even stil van...

Ik had nog nooit van het Wolfram-syndroom gehoord. Ingrid straalt ook zoveel optimisme uit! En Willem, je bent een schat van een man om met zoveel liefde voor haar te zorgen!


liefs,
Jutta

Tja, en daarom kan ik niet zo ver weg van huis. Ik moet beschikbaar blijven. Ik kan wel een paar uur van huis weg op voorwaarde dat ik snel kan terug zijn. Dat is niet heel erg hoor, alleen soms moeilijk uit te leggen aan anderen als ze al eens iets organiseren. Je moet je niet teveel van mij aantrekken, ik wil geen meetings ondermijnen, maar ik kan alleen maar als het in de buurt is. Daarom heb ik het even uitgelegd.

Voor wie redelijk Engels kan staat het hier uitgelegd

http://www.wolframsyndrome.org/

Groentjes,
Willem

Ik werd er ook stil van. Ik kan alleen maar bewondering hebben voor Willem en Ingrid.

Iedereen op dit forum begrijpt natuurlijk dat je vrouw absoluut voorrang heeft.

Dikke knuffel voor jullie allebei van Snoes

weet even niet wat gezegd...
ik heb enorm veel bewondering voor haar moed en hoe ze omgaat met haar ziekte
maar ook voor jou.. ik weet niet veel mannen die zoals jou zouden reageren en die zoals jou zouden zorgen voor hun zieke vrouw
denk dat de meesten (misschien na een paar jaar) zouden uit elkaar gaan, dat ze het 'niet meer zouden aankunnen'

in ieder geval: dikke pluim voor jullie allebei!!

Liefde is zooo mooi ....


D.

Ach, niemand hoeft er bewondering voor te hebben, het is gewoon zo gelopen. Zij kan er niets aan doen, en voor mij is ze gewoon mijn maatje. Dus dan ga je niet weg. Waarom zou ik ook? Het gras van de buren lijkt altijd groener, maar ben je erop, dan zitten er ook gele plekken in, dus een andere vrouw hoef ik zo nodig niet. Deze is goed verder.Ik vind zelf de intemenselijke relaties veel belangrijker dan wat je op economisch vlak presteert. Anders had ik gewoon een andere job in het leven gehad. En nu verzorg ik Ingrid, en deel daar liefde en leed mee.We hebben natuurlijk ook geluk dat er voorzieningen zijn wat inkomen betreft, en daar zorgen jullie belastingbetalers dan voor. Nog bedankt hè. Was er niets van vervangende inkomens, tja, dan had ik het allemaal niet kunnen doen. Maar dan had de maatschappij anders in elkaar gezeten, en dan had ze ook al zo lang niet geleefd. Dus, de maatschappij doet ook wat, en nu weten jullie gelijk waar je belasting voor betaalt, om anderen in nood te helpen. Ook al fijn hè?

Groentjes,
Willem